Why we need to talk about the Sexual Autonomy of People with Disabilities

This article is first and foremost meant to offer a translation for a video that I made in collaboration with Slutwalk Vienna, a collective that fights for sexual autonomy and against sexualized violence. I was asked to hold a speech at their walk during June, which I unfortunately could not attend due to health reasons. This is why I offered to make a video instead, which you can find on my Instagram account, it is linked below! Many of you who do not speak german have asked me, if it is possible to upload a translation somewhere, so here it is! Thank you for your interest in the topic!

The german version of the video transcirpt is to be found below!

Why do we need to talk about the sexual autonomy of people with disabilities?

Hello, my name is Rea. On my account, I do educational work on the subject of disability, chronic diseases and inclusion. Today I would like to talk about an issue that is very important but is too often forgotten, namely the sexual self-determination of people with disabilities.

When it comes to disability, there are countless stereotypes. Especially when it comes to disability and sexuality. But why is it even important to break down these stereotypes?

Sexuality is a deeply human need. Everyone has the right to sexual self-determination. This also means that you can choose with whom you want to enter into a relationship and how you want to shape this relationship. No one should be denied the right to live out their own sexuality due to disability or other factors.

However, due to outdated prejudices, it is assumed that people with disabilities have no interest in sexuality – or perhaps should not have it at all. They are often even perceived as eternal children. But adult people are not children and should not be treated that way. They are adults who have the right to a self-determined life – and this includes sexual self-determination.

This also applies to people who live in institutions. The right to sexual self-determination, partnership and family must also find a place in institutions. At the moment, unfortunately, it is often the case that these facilities do not offer any space for this, starting with the fact that there are often no possibilities for private retreats and places where you can be undisturbed.

These conditions, which are often found in institutions, therefore offer literally no space for living out and exploring one's own sexuality. In addition, employees in institutions are often not sufficiently trained and sensitized to this.

Another problem lies in the fact that sexual education is often not accessible or that people with disabilities are even excluded from sexual education, as it is assumed that they have no interest in it, or that they do not need it.

The danger in this assumption and in the lack of sexual education lies in the fact that those affected are not made possible to make self-determined and informed decisions about their own bodies. The less you know, the less you can decide what you want and what you don't want.

Especially for women with disabilities, this can be particularly dangerous. Studies show that women and girls with disabilities are two to three times more likely to be affected by psychological, physical and sexualised violence than women on average. A study by the Austrian Ministry of Social Affairs from 2019 has shown that about 50% of all people with disabilities who have been surveyed have already experienced sexualized violence in their lives.

The perpetrators mainly come from the close social environment of partnership and family, and institutions can also promote structural violence. Particularly vulnerable are people with an increased need for support, for example in body care.

This shows how important it is to see education as a basis for preventing violence and to make it as inclusive and accessible as possible. And you can also see how important it is to find ways to break up this structural violence.

Another factor in the emergence of violence often lies in the dynamics of unbalanced power relations. People with disabilities have a right to equal partnerships and independence. However, discrepancies often arise when a partner also has to take over the majority of the care and when there is financial dependence.

A problem that often occurs in practice is that assistance such as disability ar care benefits or personal assistance are extremely difficult to obtain. Often these are linked to assessments, which in reality are often very arbitrary. This often creates the situation that people who need help do not get it. Thus, many of those affected end up in dependency.

That is why it would be so important that assistances such as financial support, care or personal assistance be made accessible in a low-threshold and unbureaucratic manner in order to enable those affected to live as independently as possible.

Another point that is often overlooked is the issue of family planning and reproductive rights.

Everyone must be allowed to decide for themselves how and with whom they want to live together, and whether and how many children they want to have. For people with disabilities, this is still not so easy even today - this is especially true for those who live in institutions where the already mentioned conditions make it impossible to live together in partnerships.

To this day, it is common practice in many countries in the EU for women with disabilities to be subject to forced sterilisation, or for women with disabilities to be given contraceptives without consent. It is believed, due to harmful prejudices, that people with disabilities cannot be good parents. And because of this false assumption, this fundamental right of self-determination is often interfered with, which is a massive violation of human rights.

What needs to change - and what can we do?

It must first be recognised that the right to self-determined sexuality, partnership and family is a human right that applies to all people. Institutions for people with disabilities must not only recognise these rights, but also promote them and offer space for living out these rights, offer privacy and opportunities for retreat and provide targeted training for employees.

As far as family planning, contraception and parenthood are concerned, we must offer people with disabilities the opportunity to receive sufficient advice and support. We need to move away from the idea that it is better to take these decisions away from them. But come to the realization that we support people in making their own decisions. That we also trust them with this self-determination.

People with disabilities also need accessible and low-threshold access to information. No one may be denied the right to sexual education on the basis of a disability. Shelters and resources for people affected by violence must also be made accessible.

We have to keep reminding ourselves that our feminism has to be inclusive and intersectional if we want to make a difference. In our feminist struggles, we must also consider the interests of people with disabilities and support and empower each other.

If you are wondering: How can I help concretely, I have a few tips for you:

The European Disability Forum (EDF) recently launched a petition to end forced sterilisation of people with disabilities. The petition can be signed on their website, the link can be found here.

And for people who are interested in the topic of parenthood and disability, I can highly recommend the film "Eva-Maria", which was released in the spring of this year and shows the path of a woman with a disability from the desire to have children to birth and her life as a mother with a disability through the support of personal assistance. (The film is in german language)

The most important thing is: inform yourselves, listen to those affected and help us to ensure that our voices are heard.

Thanks to the organizers of slutwalk Vienna for giving space to this important topic.

Thank you for reading!

Videotranksript auf Deutsch

Warum wir über die Sexuelle Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen sprechen müssen

Hallo, mein Name ist Rea. Ich betreibe auf meinem Account Aufklärungsarbeit zum Thema Behinderung, chronische Erkrankungen und Inklusion. Heute möchte ich über ein Thema sprechen, das sehr wichtig ist, aber viel zu oft vergessen wird, nämlich die sexuelle Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.

Wenn es um Behinderung geht, dann gibt es unzählige Vorurteile. Besonders was das Thema Behinderung und Sexualität anbelangt. Doch warum ist es überhaupt wichtig, diese Vorurteile abzubauen?

Sexualität ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis. Jeder Mensch hat das Recht auf sexuelle Selbstbestimmung. Dazu gehört auch, dass man sich selbst aussuchen darf, mit wem man eine Beziehung eingehen möchte, und wie man diese Beziehung gestalten möchte. Niemandem darf aufgrund von Behinderung oder anderer Faktoren das Recht auf das Ausleben der eigenen Sexualität abgesprochen werden.

Aufgrund von veralteten Vorurteilen wird jedoch angenommen, dass Menschen mit Behinderungen kein Interesse an Sexualität haben – oder vielleicht gar nicht haben sollen. Sie werden oft sogar als ewige Kinder wahrgenommen. Aber erwachsene Menschen sind keine Kinder und sollen auch nicht so behandelt werden. Sie sind erwachsene Menschen, die das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben haben – und dazu gehört auch die sexuelle Selbstbestimmung. Das gilt auch für Menschen, die in Institutionen leben. Das Recht auf sexuelle Selbstbestimmung, Partnerschaft und Familie muss auch in Institutionen Platz finden und gefördert werden. Zur Zeit ist es leider oft so, dass diese Einrichtungen dafür keinen Raum bieten, das beginnt schon dabei, dass es oft keine Möglichkeiten gibt, für private Rückzugsmöglichkeiten und Orte, an denen man ungestört sein kann. Diese Rahmenbedingungen, die man oft in Institutionen vorfindet, bieten daher buchstäblich keinen Raum für das Ausleben und Erkunden der eigenen Sexualität. Zudem sind Mitarbeiter*innen in Einrichtungen dahingehend oft nicht ausreichend geschult und sensibilisiert.

Ein weiteres Problem liegt in der Tatsache, dass sexuelle Aufklärung oft nicht barrierefrei erfolgt oder dass Menschen mit Behinderungen von sexueller Aufklärung gar ausgeschlossen werden, da angenommen wird, dass Betroffene kein Interesse daran haben, oder dass sie das nicht brauchen.

Die Gefahr in dieser Annahme und in dem Mangel an sexueller Aufklärung liegt darin, dass Betroffenen dadurch nicht möglich gemacht wird, selbstbestimmte und informierte Entscheidungen über ihre eigenen Körper zu treffen. Je weniger man weiß, desto weniger kann man darüber entscheiden, was man möchte, und was man nicht möchte.

Besonders für Frauen mit Behinderungen kann dies besonders gefährlich sein. Studien zeigen, dass Frauen und Mädchen mit Behinderungen zwei- bis dreimal häufiger von psychischer, körperlicher und sexualisierter Gewalt betroffen sind, als Frauen im Bevölkerungsdurchschnitt. Eine Studie des Sozialministeriums aus dem Jahr 2019 hat ergeben, dass ca. 50% aller befragten Menschen mit Behinderungen in ihrem Leben bereits sexualisierte Gewalt erfahren haben. Dabei stammen die Täter*innen überwiegend aus dem engen sozialen Umfeld von Partnerschaft und Familie, und auch Einrichtungen können strukturelle Gewalt begünstigen. Besonders vulnerabel sind Personen mit einem erhöhten Unterstützungsbedarf, beispielsweise bei der Körperpflege.

Man sieht daran, wie wichtig es ist, Aufklärung als eine Grundlage der Gewaltprävention anzusehen, und diese möglichst inklusiv und zugänglich zu gestalten. Und man sieht auch, wie wichtig es ist, Möglichkeiten zu finden, um diese Strukturelle Gewalt aufzubrechen.

Ein weiterer Faktor in der Entstehung von Gewalt liegt oft in den Dynamiken von unausgeglichenen Machtverhältnissen. Menschen mit Behinderungen haben ein Recht auf gleichberechtige Partnerschaften und auf Unabhängigkeit. Jedoch entstehen oft Diskrepanzen, wenn ein Partner oder eine Partnerin auch den Großteil der Pflege übernehmen muss und wenn finanzielle Abhängigkeit besteht. Ein Problem, dass in der Praxis ganz oft vorkommt, ist dass Hilfeleistungen wie Pflegegeld oder persönliche Assistenz extrem schwer zu bekommen sind. Oft sind diese an Gutachten gekoppelt, die aber in der Realität oft sehr willkürlich verlaufen. So entsteht häufig die Situation, dass Menschen, die Hilfestellungen benötigen, diese nicht bekommen. So landen viele Betroffene schlussendlich in der Anhängigkeit. Deshalb wäre es so wichtig, dass Hilfeleistungen wie finanzielle Unterstützung, Pflege beziehungsweise persönliche Assistenz niederschwellig und unbürokratisch zugänglich gemacht werden, um Betroffenen ein möglichst unabhängiges Leben zu ermöglichen.

Ein weiterer Punkt, der oft übersehen wird, ist das Thema der Familienplanung und der reproduktive Rechte

Jeder Mensch muss selbst darüber entscheiden dürfen, wie und mit wem er*sie zusammenleben möchte, und ob und wie viele Kinder er*sie haben möchte. Für Menschen mit Behinderungen ist dies auch in der heutigen Zeit noch keine Selbstverständlichkeit- das gilt besonders für Betroffene, die in Einrichtungen leben, wo eben die bereits erwähnten Rahmenbedingungen ein Zusammenleben in Partnerschaften gar nicht möglich machen.

Bis heute ist es in vielen Ländern der EU gängige Praxis, dass an Frauen mit Behinderungen Zwangssterilisationen durchgeführt werden, oder dass Frauen mit Behinderungen, ohne dazu eingewilligt zu haben, Verhütungsmittel verabreicht werden, in vielen Fällen die Dreimonatsspritze. Es wird aufgrund von schädlichen Vorurteilen angenommen, dass Menschen mit Behinderungen keine guten Eltern sein können. Und aufgrund dieser falschen Annahme wird oft in dieses Grundrecht der Selbstbestimmung eingegriffen, was eine massive Verletzung von Menschenrechten darstellt.

Was muss sich ändern - Was können wir tun?

Es muss zunächst anerkannt werden, das Recht auf selbstbestimmte Sexualität, Partnerschaft und Familie ein Menschenrecht ist, das für alle Menschen gilt. Auch Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen müssen diese Rechte nicht nur anerkennen, sondern auch fördern und Raum für das Ausleben dieser Rechte bieten, Privatsphäre und Rückzugsmöglichkeiten anbieten und Mitarbeiter*innen gezielt schulen. Was Familienplanung, Verhütung und Elternschaft anbelangt, müssen wir Betroffenen die Möglichkeit bieten, ausreichend beraten und unterstützt zu werden. Wir müssen weg kommen von dem Gedanken, dass es besser, Betroffenen diese Entscheidungen abzunehmen. Sondern zu dem Gedanken, dass wir Personen dabei unterstützen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen. Dass wir ihnen diese Selbstbestimmung auch zutrauen.

Menschen mit Behinderungen brauchen auch einen barrierefreien und niederschwelligen Zugang zu Informationen. Niemandem darf aufgrund einer Behinderung das Recht auf sexuelle Aufklärung verwehrt werden. Auch Schutzräume und Ressourcen für Personen, die von Gewalt betroffen sind, müssen barrierefrei zugänglich sein.

Wir müssen uns immer wieder daran erinnern, dass unser Feminismus inklusiv und intersektional gedacht werden muss, wenn wir etwas bewegen wollen. Wir müssen in unseren feministischen Kämpfen auch die Interessen von Personen mit Behinderungen mitdenken und uns gegenseitig unterstützen und empowern.

Wer sich nun fragt: Wie kann ich konkret helfen, da habe ich noch ein paar Tipps für euch:

Das European Disability Forum (EDF) hat vor kurzem eine Petition gestartet, um die Zwangssterilisation an Menschen mit Behinderungen zu beenden. Die Petition kann man auf deren Website unterzeichnen, den Link dazu findet ihr hier.

Und für Menschen die sich für das Thema Elternschaft und Behinderung interessieren, kann ich den Film „Eva-Maria“ sehr ans Herz legen, der ist im Frühjahr dieses Jahres erschienen und zeigt den Weg einer Frau mit Behinderung vom Kinderwunsch bis zur Geburt und ihr Leben als Mutter mit Behinderung durch Unterstützung von persönlicher Assistenz.

Das wichtigste ist: Informiert euch, hört Betroffenen zu und helft uns, dass unsere Stimmen gehört werden.

Danke an die Organisatorinnen des Slutwalk Vienna, dass ihr diesem wichtigen Thema Raum gegeben habt.

Vielen Dank fürs Lesen!